Introducción

El cuidar a alguien con pérdida de memoria puede presentar muchos retos y altos niveles de estrés. Muchos cuidadores de personas con demencia han reportado que el principal problema no es la enfermedad en sí, sino la ambigüedad e incertidumbre que genera la misma. Según la enfermedad va progresando la persona que vive con pérdida de memoria o demencia va cambiando. Este proceso puede parecer confuso a veces, ya que alguien con demencia está aquí físicamente, pero no mentalmente o emocionalmente.

El cuidador puede sentirse que está solo, la persona que conoce y ha conocido por mucho tiempo se está volviendo cada vez menos familiar, de alguna manera tendrá que volver a conocerla, y esto presenta un gran desafío. La persona con demencia es la misma físicamente, pero va cambiando progresivamente y ser testigo de esto puede causar una montaña rusa de emociones y sentimientos.

Esta montaña rusa de ausencia y presencia puede ser muy dolorosa y es una forma de pérdida, lo que la autora Pauline Boss llama pérdida ambigua. A diferencia de la muerte, la pérdida ambigua es una pérdida que no es clara, que no tiene resolución, no tiene reconocimiento oficial y que no tiene un final o cierre anticipado, y algunas veces poco apoyo comunitario y religioso. Muchos cuidadores experimentan desolación, tristeza y sentimientos de abandono, aun el cuidador experimentado se puede sentir ansioso y sobrecogido. La tarea es aprender e incorporar estrategias para hacer frente a esta ambigüedad e incorporar pasos tangibles para identificar cuándo ocurre, mientras se crea una conexión, fortalecimiento y se desarrolla resiliencia.

Estrés Abrumador

Los sentimientos que acompañan la pérdida ambigua pueden causar tristeza, estado de aflicción constante e intensificado hasta el punto de que puede ser inmovilizante. Lo que antes se le hacía fácil, se puede convertir en una situación difícil de afrontar. Mientras el cuidado comienza a tomar más y más tiempo, todas las relaciones incluyendo familiares y amistades se vuelven tensas. Las reuniones y rituales familiares que eran esenciales y el centro de conexión y gozo de alguna manera se transforman, se alteran y no se sienten igual. Cuando un cuidador se siente cada vez más aislado con el tiempo, puede ser más común experimentar ansiedad ya que el cuidador siente que ha hecho algo que entra en conflicto con su sistema de valores individuales.

Estrategias para sobrellevar la ambigüedad de la pérdida de memoria

Nombre el problema: sea especificó sobre síntomas o cambios que lo están impactando. Es esencial entender que el verdadero culpable de sus emociones intensas es la ambigüedad que proviene de cuidar a alguien que está físicamente presente, pero emocional y mentalmente ausente. Etiquétalo o llámelo “Pérdida Ambigua.” No está en el control del cuidador ni de la persona que vive con pérdida de memoria, todo esto es la consecuencia de la enfermedad.
Práctica: Ambos/Y. Ayuda a procesar emociones utilizando “ambos/y,” en vez de “cualquiera/o.” En lugar de pensar que la persona que recibe cuidado está aquí o no está presente, piense que la persona está físicamente presente y ausente al mismo tiempo. Esta estrategia implica balancear dos ideas al mismo tiempo, presente e igualmente ausente. Usar las palabras “ambos/y,” es menos estresante, en vez de estar buscando constantemente la solución perfecta. Aquí algunos ejemplos:
- “Yo soy ambos un cuidador, y una persona con mis propias necesidades.”
- “Me encantaría ser su todo y al mismo tiempo salir huyendo.”
- “Yo soy ambos cónyuge y cuidador al mismo tiempo.”
- “Los amo y al mismo tiempo no soporto en lo que se están convirtiendo.”

Ahora utilice sus propios ejemplos implementando las palabras “ambos/y”, escriba todos los meses oraciones utilizando ambas palabras y observe que aprendió y que ha cambiado con el paso del tiempo.

Identifique miembros de su “familia” y los sistemas de apoyo de su comunidad. Usted necesita predictibilidad (no ambigüedad) por eso es importante que identifique amigos o familiares con los que pueda contar a la hora que usted necesite ayuda. Conozca su sistema de apoyo. Si su familia de origen no está disponible, quizás usted pueda crear un sistema de apoyo emocional que esté presente cuando usted lo necesite. Hable con un profesional de Alzheimer en San Diego en cómo puede ayudar a crear un plan de cuidado a largo plazo para la persona que está bajo su cuidado. Crear un plan a largo plazo puede ayudar a dividir el trabajo entre un “equipo de cuidadores.” Conozca y hágase familiar con los servicios que ofrece su comunidad en términos sociales, espirituales, recreación, servicios de respiro, información y educación.
Re-visite los días festivos, celebraciones y rituales. No cancele actividades, por el contrario, es esencial simplificar estas celebraciones. Continúe celebrando cumpleaños, festividades, eventos religiosos y espirituales de una manera sencilla junto a familiares y amigos cercanos. Manteniendo estas actividades y con el apoyo de familiares, amigos y trabajadores sociales, ayuda al cuidador a mantenerse conectado, especialmente cuando la persona que vive con pérdida de memoria no está mentalmente o emocionalmente presente. Piense y explore: ¿Qué rituales ustedes celebraban como pareja o familia antes de la pérdida de memoria?,¿Cómo usted puede adaptar estos rituales y celebraciones a su nueva realidad? Cambiando, ajustando y adaptando estas actividades a las habilidades cambiantes de la persona con pérdida de memoria o demencia, puede ayudar a manejar el luto y el estrés de estas celebraciones.
Re-visite los roles familiares. Para poder manejar los estresores que conlleva el cuidar a una persona que vive con pérdida de memoria, los roles de los miembros en la familia quizás tengan que ser cambiados o alterados para poder cubrir las necesidades de la persona que vive con demencia y mantener la salud mental y emocional del cuidador. Algunas de las preguntas que debe procesar y explorar son: ¿Como mi rol está cambiando?, ¿Cómo vamos a manejar los cambios en estos roles? Es de mucha importancia que usted y su familia discutan prioridades, limitaciones y el tipo de ayuda que usted pueda brindar. Si alguien nunca a podido manejar problemas emocionales complejos, considere preguntarles su participación en situaciones de tipo administrativa, legales, del hogar o financieras. Busque ayuda profesional si usted:
- Se siente deprimido, enfermo o sin esperanza.
- Siente lastimarse a sí mismo, a otra persona o gritarle a la persona que vive con pérdida de memoria o demencia.
- Depende del uso de bebidas alcohólicas o drogas recreacionales.
- No cuida de sí mismo como antes.

Para encontrar recursos, pida hablar con uno de nuestros asesores de atención clínica al 858.492.4400. Puede asistir a nuestros grupos de apoyo para cuidadores o asistir a clases educativas para obtener más información sobre los diferentes aspectos de la demencia y cómo cuidar a las personas que viven con la enfermedad. También puede suscribirse a nuestro boletín por correo electrónico para mantenerse actualizado con todas nuestras clases, programas, noticias, y eventos.