Normalizando la demencia entre Latinos

Por María Sará

Enterarse de que un ser querido ha sido diagnosticado con Alzheimer no es fácil, y, como luego veremos en este artículo, el reto que presenta tal diagnóstico tiene un efecto más devastador en algunos grupos demográficos que otros, especialmente en la comunidad latina.

Como latina, sé cuánto estigma hay acerca del Alzheimer y la demencia en general en nuestra cultura. Por ejemplo, muchos consideran (a menudo de forma despectiva) que estas condiciones implican olvido excesivo y/o locura. Estas creencias populares suelen surgir de la desinformación con respecto a lo que el Alzheimer y las otras formas de demencia realmente abarcan. Por consecuente, la falta de conocimiento sobre estas enfermedades es gran parte de la razón por la cual muchos Latinos y miembros de otras comunidades (especialmente minorías) se sienten tan inseguros al buscar tratamiento formal.

Teniendo lo anterior en mente, abordaremos algunos conceptos importantes para así ayudar a mejorar la perspectiva de nuestra comunidad con respecto al Alzheimer. Principalmente, esperamos que nuestros lectores latinos y no latinos por igual sientan tranquilidad y seguridad al contactar a organizaciones como Alzheimer’s San Diego, donde ofrecemos apoyo y útiles recursos educativos para aquellos que viven con demencia, sus familiares, y las personas que se encargan de su cuidado. Estamos aquí para asegurarnos de que no pasen por esto solos.

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Dado que tener un mejor entendimiento sobre un tema es el primer paso para eliminar los prejuicios con respecto a este, comencemos por aprender algunos datos básicos sobre la demencia y el Alzheimer. La demencia es un término general que se puede referir a una variedad de enfermedades que causan pérdidas en la habilidad de recordar y retener información, procesar el lenguaje, y resolver problemas, muchas veces hasta tal punto que la persona es incapaz de llevar a cabo sus actividades cotidianas sin ayuda.¹

La forma más común de demencia es el Alzheimer, con cerca de 5.8 millones de personas de 65 años de edad o más viviendo con la enfermedad en los Estados Unidos.² El Alzheimer se caracteriza por la formación anormal de células en forma de aglomeraciones y bultos en el cerebro, y por el encogimiento de este a causa de la muerte de las células nerviosas. Actualmente, no se ha descubierto una cura para la enfermedad, pero existen varias formas de manejar los síntomas y progresión para así darle la mejor calidad de vida posible a quienes viven con Alzheimer.³

Como pueden ver, en términos generales, el Alzheimer es como cualquier otra enfermedad: un órgano vital (en este caso el cerebro) es afectado por la aparición de intrusos malignos (en este caso las formaciones anormales de células), lo cual resulta en el desarrollo de los síntomas que corresponden a la enfermedad en cuestión. No obstante, en un ejemplo distinto, el órgano afectado bien podría ser el hígado, y el intruso maligno podría ser un agente que produzca una infección y por lo tanto conlleve al desarrollo de una enfermedad en el hígado, la cual también sería manifestada por medio de unos síntomas específicos. Considerando entonces que la ocurrencia del Alzheimer es tan normal como aquella de cualquier otra enfermedad en cualquier órgano de cuerpo, como vimos en nuestro ejemplo del hígado, no debería haber ninguna razón por la cual avergonzarse de vivir con Alzheimer o de estar relacionado con alguien que lo padece, y es en esta parte de nuestra discusión donde la comunidad latina se encuentra involucrada.

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Los mitos fantásticos y las supersticiones han acompañado y enriquecido la cultura latina por años; sin embargo, algunos de estos han provocado la aparición de muchos prejuicios, como ocurre en el caso del Alzheimer, el cual muchos equívocamente creen que surge de problemas de personalidad o por pensar demasiado. Cuando niña, siempre noté la aprensión de otras personas cuando se trataba del tema de la demencia y el Alzheimer. Como muchos, crecí con una representación que era injustamente negativa —y incorrecta— de las personas que viven con esta enfermedad, y no fue hasta que descubrí la misión de Alzheimer’s San Diego y su programa de voluntariado que realmente aprendí sobre el Alzheimer, y que quienes lo padecen pueden continuar teniendo una buena calidad de vida después de haber sido diagnosticados. Los cambios en la personalidad y el comportamiento pueden síntomas de la demencia, pero estos ocurren como resultado de cambios en el cerebro que la persona no controla voluntariamente. No hay que temer a quienes viven con esta condición; debemos ser pacientes y comprensivos. El punto es, nunca es muy tarde para aprender sobre la demencia, o cualquier otra enfermedad, porque cambiar nuestra perspectiva puede hacer una gran diferencia.

Evidentemente, la desinformación acerca del Alzheimer entre los latinos es de gran preocupación porque esto impide que muchos reciban el cuidado apropiado y desanima a otros de participar en estudios de investigación científica que podrían contribuir al desarrollo de mejores tratamientos e incluso una cura para la enfermedad.⁴ Además, varias fuentes indican que los latinos son 50% más propensos a tener Alzheimer que los no latinos, y que el porcentaje de adultos latinos que son diagnosticados con la enfermedad (12%) es el más alto entre todos los grupos étnicos de los Estados Unidos. ⁴ Todo lo anterior, junto con el hecho de que los latinos tienden a presentar síntomas más severos y un comienzo más temprano de Alzheimer que los no latinos,⁵ es precisamente lo que hace que compartir el conocimiento y la conciencia social sobre la enfermedad sea tan importante para nuestra comunidad. De esta forma, juntos podemos aprender a reconocer las señales, acudir a los recursos de apoyo, e incrementar el nivel de aceptación con respecto al Alzheimer.